Afinal, o que é pequeno mal?

Definição:
Distúrbio do cérebro que envolve uma perturbação temporária no funcionamento cerebral, causado por uma atividade elétrica anormal nas células nervosas cerebrais e que se caracteriza por uma perda abrupta e de pouca duração, da atividade consciente.
Causas, incidência e fatores de risco:
As convulsões do tipo pequeno mal têm uma incidência de 2 em cada 1.000 indivíduos. São mais comuns em pessoas com menos de 20 anos, geralmente em crianças entre os 6 e os 12 anos de idade. Elas podem ocorrer em combinação com outros tipos de convulsões.
As crises típicas do pequeno mal duram somente uns poucos segundos, com recuperação total e sem confusão mental. Elas se manifestam por meio de episódios de fixação do olhar, ou de "crises de ausência", durante as quais ocorre uma interrupção da atividade ou do que a criança estiver falando. É possível que a criança pare de falar no meio de uma frase, ou que pare de caminhar. Após um ou alguns segundos, a linguagem ou a atividade se normaliza. Se durante um destes episódios a criança estiver de pé ou caminhando, é raro que ela venha a cair no chão.
As "crises" podem ter freqüências variadas ou ser muito freqüentes, ocorrendo repetidas vezes numa mesma hora. Estes ataques podem interferir com o desempenho escolar e com a aprendizagem. Os professores podem interpretar esses ataques como necessidade de atenção, ou outro tipo de mau comportamento.
As crises atípicas do pequeno mal começam de forma mais lenta, duram mais, e a atividade muscular pode estar mais evidente do que nas crises típicas do pequeno mal. Em geral, a pessoa não se lembra da convulsão. Uma pessoa pode experimentar até centenas de convulsões em um só dia. Elas também podem ocorrer em espaços de semanas ou meses antes que sejam perceptíveis, já que os sintomas ocorrem de forma mais comum durante os períodos de descanso que nos períodos de atividade.
A transmissão da informação, de uma célula nervosa até a outra, ocorre mediante a um processo eletroquímico. Esse processo pode ser detectado como uma atividade elétrica, por meio de um eletroencefalograma (EEG). Os padrões anormais de atividade elétrica estão associados com as convulsões. As crises do pequeno mal geralmente apresentam um aspecto muito característico no EEG. Em geral não se encontra nenhuma causa para as crises típicas do pequeno mal. Normalmente não se descobrem distúrbios neurológicos ou qualquer outro distúrbio.
As crises atípicas podem, ou não, estar associadas a outros distúrbios neurológicos. As causas podem ser do tipo não identificáveis, identificáveis como anormalidades cerebrais congênitas, complicações de doença hepática ou renal, lesões cerebrais causadas por trauma, ou complicações ocorridas no momento do nascimento.

Fonte: Enciclopédia Ilustrada da Saúde

Dia 0

Vinícius tem 2 anos e 4 meses, sempre foi uma criança muito feliz e muito inteligente. Tirando algumas complicações que teve após uma pneumonia diagnosticada erroneamente (ou melhor, não diagnosticada), sempre foi muito saudável. Leva uma vida normal como qualquer criança da idade dele.

Falando rapidamente sobre as complicações que citei acima, no finzinho de Março as coisas ficaram mais difíceis. Ele tem adenóide (carne esponjosa) muito grande (90% de obstrução das vias áereas), só respira pela boca e pegou uma pneumonia que foi diagnosticada como faringite. Começou a ser tratado errado e ficou ruim por pouco mais de dois meses. Muitas idas ao hospital de madrugada e oito pediatras depois, ele parou de responder aos medicamentos. Tive que comprar algumas injeções muito caras (pouco mais de R$ 100 cada - não consegui no governo e nem hospital particular fornecia) e ele começou a melhorar quando teve uma recaída forte com uma conjutivite de brinde. Sem poder ir para escola e sem ter com quem deixá-lo, acabei saindo do trabalho. Com tempo para acompanhá-lo de verdade na pediatra (minha mãe levava sempre), comecei a buscar um que sentisse segurança para cuidar do meu filho. Encontrei a Dra. Valéria, em Santo André, cidade vizinha aqui. Excelente médica, muito atenciosa, o Vini adorou.

Descobrimos que ele tinha rinite, sinusite e uma bronquite herdada da pneumonia. Na última quinta-feira, 29/07 em consulta com a pediatra para mostrar resultados de alguns exames, comentei de "choques" que ele tinha desde muito neném. Quando no colo, sempre antes de dormir, ele dava una "pulinhos", 3 ou 4, e adormecia. Nunca pensei que poderia ser alguma coisa, achava que era alguma maniazinha de dormir. Com o tempo passando, os "pulinhos" foram aumentando e não aconteciam mais só na hora de dormir, poucas vezes durante o dia, brincando. Percebi que ele ficava parado, completamente absorto e não respondia a nenhum estímulo de reflexo. Durava alguns segundos, depois ele "voltava" como se nada tivesse acontecido. De novo, achei que não era nada, que ele podia ser "desligadinho" ou fazer isso pra provocar, de fingir que não está ouvindo quando chamo.
Um dia de Junho, quando já estava com ele em tempo integral, ele estava sentado no meu colo e estávamos brincando, ele ria muito e fazia muita graça. Ele parou absolutamente do nada, fixou o olhar no meu, o sorriso sumiu e começou a fazer movimentos involuntários com os braços. Esse foi um dos ataques que mais me marcou, fiquei muito assustada, porque chamava e ele não respondia, só me olhava. Pra mim durou mais do que os tradicionais 20 segundos, mas acho que foi impressão, pois minha mãe estava junto e disse que foi muito rápido. Quando terminou, ele abriu o sorriso de novo e voltou a brincar de onde tínhamos parado. Depois desse dia comecei a prestar mais atenção e com as férias escolares, ficávamos juntos o dia todo e pude perceber que esses ataques estavam cada dia mais frequentes, acontecendo mais de 4 vezes em um dia.

Após alguns testes com a pediatra, ela encaminhou para um neuro pediatra com uma carta detalhada dos sintomas que eu havia comentado e do "possível" diagnóstico - Epilepsia do tipo Pequeno Mal, passado para mim com 99% de certeza e seguido das palavras "é grave, mãe". Fiquei em choque, pois as palavras "epilepsia", "ataque epilético", "convulsões" assustam de verdade, embora haja informação, tem muita gente que fala muita coisa e logo comecei a imaginá-lo crescendo com isso, tendo ataques epiléticos nas aulas, coleguinhas zombando (quando eu estava no colégio, me lembro vagamente de alguém que precisou ser transferido depois de ter um ataque epilético na aula e virou piada na escola), não conseguindo ter uma vida normal, não sei, mas passou MUITA coisa na minha cabeça na hora e até um pouco depois, até começar a me informar.
Chegamos em casa ele estava dormindo, corri pra internet e buscar informações sobre a epilepsia. Só encontrei alguns artigos, alguns não, muitos. Mas nenhuma página que fosse destinada SÓ ao Pequeno Mal. Não que mereça ou desmereça atenção especial, mas baseado experiência que eu tive, só fiquei (um pouco) mais calma quando me informei melhor e imagino o desespero de pais que não têm acesso a essas informações e nem sempre têm acesso à médicos bons ou que deem informações precisas. Então, tive a ideia do blog para tentar reunir mais alguns pais e ajudá-los.

Não posso deixar de agradecer o apoio dos amigos que foi (é) fundamental para que eu não só desabe a chorar, encare e ajude meu filho a encarar tudo que vier pela frente!

Início

Este blog nasceu com o objetivo maior de ajudar pais, como eu, que tem filhos portadores da Epilepsia do tipo "Pequeno Mal". Nele, pretendo reunir todo o conteúdo que encontrar sobre a doença e é claro, tratamentos, novidades, entrevistas com especialistas, etc.
Se você chegou até aqui e tem alguma informação a acrescentar, por favor, me envie por email (savicentini@gmail.com) que colocarei aqui, com certeza!

Farei um registro aqui desde que descobri que meu filho era portador do pequeno mal e acompanhar o tratamento, no formato de um diário.